病室に「ワクワク」を――小児がんと闘う子どもたちに、自分を生きる力を届けたい。クラファン「ゆうきとのぞみプロジェクト」とは？

国立がん研究センターのデータ(※1)によると、日本では毎年約2500人の子どもが小児がんと診断される。医療の進歩により現在では約7〜8割が治癒できる時代になった。しかし、「命が救われたあと」に待ち受ける現実を知る機会はまだ多くない。半年から1年におよぶ入院生活、治療が中心となる毎日、退院後も続く孤独感と心の葛藤――。そうした子どもたちの「心」に、医療だけでは届かない支援を届けようと、一般社団法人「ゆうきとのぞみ」がクラウドファンディングに挑戦している。病気と向き合う子どもたちの見えにくいリアルはまだ社会に十分に届いていない。

※1 国立がん研究センター がん情報サービス「小児がんの患者数（がん統計）」

今回は、兵庫県立こども病院 血液・腫瘍内科 医長の植村優先生と、プロジェクト代表の越山直紀さんに、小児がん治療の現場のリアルと「ゆうきとのぞみBOX」に込めた想いを、語ってもらった。

治療が奪う「自分らしさ」——現場で目にする子どもたちの現実

――小児がんの治療を受ける子どもたちは、どのような入院生活を送っているのでしょうか？また、心身にはどのような負担がかかっていますか？

【植村先生】抗がん剤の治療はまず吐き気が大きいですね。また、口腔粘膜や消化管の粘膜が傷んで痛みが生じることも多い。さらに免疫力が低下しますので、それによって生じる感染症と戦いながら入院生活を送ることになります。検査自体も痛みを伴うものがありますし、ひと口に小児がんといっても病気の種類はさまざまですが、やはり半年から1年ほど入院が必要になることが多いです。

【植村先生】化学療法と化学療法の合間に一時退院して自宅で過ごす時間をつくりながら治療を継続するのですが、どうしてもご兄弟やお友達と過ごす時間は限られてしまいます。ご家庭の事情で両親ともに働いていて、面会自体が限られてしまうような患者さんもいらっしゃいます。また感染症のリスクから、子どもの面会はなかなかできないのが現状です。

――家族と離れて過ごす時間がどうしても長くなってしまうわけですね。

【植村先生】一時退院ののち、再入院される際に病棟の自動扉の前で大泣きして座り込んでしまって「入院したくない」と号泣しているお子さんの姿だったり、ガラス越しに手と手を合わせながらお互い泣いている患者さんやご兄弟の姿だったりが思い浮かびます。そういう場面を目にするたびに、治療だけではない支援の必要性を強く感じます。

――患者さんご本人だけでなく、ご家族への影響もあるのでしょうか？

【植村先生】そうなんです。お子さんが小児がんになってしまうと、どうしてもそのお子さんを中心に家族の生活がシフトしてしまいます。それ自体は仕方のないことなのですが、そのことで残されたご兄弟が疎外感を感じて、学校に行けなくなってしまったというお話を何人かの親御さんから伺ったことがあります。

――患者さん本人だけでなく、兄弟の心のケアも必要になってくるのですね。

【植村先生】もちろん頑張るのはまず本人ではあるのですが、やはり周囲のサポート、親御さんであったり、ご兄弟であったり、家族一丸となって立ち向かっていくものだと思っています。最近特に感じるのは、ご兄弟も含めた家族全体の心のケアがまだ足りていないというところですね。必要であればご兄弟にもお話しするようにしてはいるのですが、そういった心のサポートという点ではまだ十分には行き届いていないと感じています。

——そんな過酷な環境の中で、入院中の子どもたちの心の支えになっているものは何でしょうか？

【植村先生】心の支えになるのは、治療とは全然関係ないところを入院生活の中でどれだけつくれるか、だと思っています。病気になる前の「元の自分」に戻れるような時間とでも言うのでしょうか。病棟の保育士さんが一緒に工作をしたり、病棟内でイベントをしたり、同じ年代の患者さん同士でプレイルームでトランプをする。そういった時間が、治療のつらさから少し離れることのできる大切な息抜きになっています。

――「患者さん」としてではなく、普通の子どもとして過ごせる時間が大切なんですね。

【植村先生】「できた」「楽しかった」と感じる瞬間は、入院生活の中で失われがちな自信や主体性を取り戻すきっかけになると感じています。どうしても治療が中心になると検査や処置など、指示に従う受け身の時間が増えますから、自分で手を動かして何かをつくっていく時間はとても重要なんです。

【植村先生】退院が近づいてくると、患者さんのほうから「あと何日寝たら帰れるの？」「採血の数字がどこまで上がったら帰れるの？」と聞いてきたり、退院したらおうちで食べたいもの、やりたいことをひたすらノートに書き続けたりするお子さんもいらっしゃいます。近い将来の楽しみをたくさん書けることが、つらい治療の中でも前に向かっていくための大きなパワーになっているのだと思います。

――近い未来への楽しみが、子どもたちの力になっているのですね。

【越山さん】先生のお話を伺って、入院生活では「治療される」「指示される」という受け身の時間がどうしても多くなってしまうというのがよくわかります。だからこそ、自分で何かをするという「主体性」の時間がいかに大切か。子どもたちが「患者の自分」から「本来の自分」に戻れる瞬間を届けたいというのが、私たちがBOXを考えた出発点でもあります。

「企画で、応援する」――広告プロデューサーが小児がん支援に踏み込んだ理由

――「ゆうきとのぞみ」プロジェクトはどのような経緯で立ち上がったのでしょうか。

【越山さん】私は長年、広告の仕事をしてきました。企業や商品を「応援する」仕事です。そんななかで小児がんのNPOとご縁があり、入院中の子どもたちの現実と、治ったあとも生きづらさを抱え続けているサバイバーの現状を知りました。その時に思ったんです。「一番応援を必要としている人たちはここにいるじゃないか」と。人の心を動かすクリエイティブの力を、この子たちのために使いたい――それが立ち上げの原点です。

――広告の仕事から、なぜ子どもたちへの支援に踏み込んだのでしょうか？

【越山さん】難病の子どもたちが抱える「他人との比較」「孤独」「将来への不安」。この「生きづらさ」の問題は、難病の子どもたちだけのものではないと気づきました。競争社会の中で生きる私たち大人も同様の問題を抱えているのでは、と思ったんです。「ゆうきとのぞみ」を立ち上げた根本には、「生きづらさ」の問題を子どもから大人まで多くの人に共通する課題だと捉えればきっと、広告ビジネスの力を活かして向き合うことができる、という想いがあります。

【越山さん】治ったあとも合併症を抱えていたり、生きづらさを感じていたりする方が多くて、その心のケアが届いていない――そのことを知ったんです。健康じゃないからと夢をあきらめてしまったり、偏見のなかで生きることを余儀なくされたり、さまざまな心のつらさを抱えながら生きている。そこに、私たちが向き合うべき課題があると感じました。

――命が救われたあとにも、こんなにも大きな課題が残っているんですね。

【越山さん】だからこそ、入院中のこの時間に「病気だけど、あなたは素晴らしい」と伝えることが、その後の長い人生にとっても大切なんだと思っています。医療で体を治すのはもちろん一番大切です。偏見をなくす環境づくりも重要です。でも私がやりたいのは、もうひとつ別のアプローチで。他人と比較するのではなく、「病気だけど、自分を生きていくんだ」と思える心の持ちようを、クリエイティブの力でポジティブに変えていくことです。

――その「クリエイティブの力」を具体的な形にしたのが、「ゆうきとのぞみBOX」なんですね。どのようなきっかけで生まれ、どんな内容になっているのでしょうか？

【越山さん】まず素直に、入院中のお子さんと保護者の方々にアンケートを取ってみました。「今欲しいもの」を自由回答で聞いたところ、ホビー編ではゲームに並んで、工作系アイテムへのニーズもとても高かったんです。パズル、ブロック、スケッチブック、折り紙——自分で手を動かしてつくるものが求められている。植村先生がおっしゃっていた「主体性」という観点とも完全に一致していました。生活編ではお菓子やパジャマ、タオルといった衛生用品も求められていて、やはり「楽しさ」「遊び」「癒やし」を届けてほしいという声が多く集まりました。

――まず当事者の声をそのまま聞いてみたわけですね。

【越山さん】現在BOXに入れることを考えているのは4つのアイテムです。1つ目は人気クッションブランド・Yogiboさんの手で持てるぷにぷにのリラクゼーションアイテム。ベッドの上でも気軽に使えて、治療中の緊張をほぐしてくれます。握るだけで気持ちが落ち着く、そんな「触れる安心感」を届けたいと思いました。

2つ目がマルマンさんのスケッチブック。B4の大きなサイズで、各ページにイラストのヒントが描かれていて、親子で会話しながら楽しめるものです。「一緒につくる」体験がコミュニケーションのきっかけになるよう選びました。

3つ目がサンギさんの歯磨き。抗がん剤の副作用で口腔粘膜が傷みやすい方のために刺激を抑えた無発泡タイプで、歯のエナメル質の回復にもよい成分が含まれています。歯を磨くという行為は、自分を大切にすることでもあります。医療の視点と、自己肯定の視点、両方を大切にしたアイテムです。そして4つ目は折り紙です。1枚の紙からいろいろなものがつくれる。完成したものをベッドサイドに飾ったり、誰かにプレゼントしたり「自分で何かを生み出す」喜びを感じてほしい。

【越山さん】BOXを開けた瞬間の「何が入っているんだろう」というワクワク感も大切にしたかった。びっくり箱じゃないですけど、何が入っているかわからない——その「もらえたら楽しいな」というシンプルな気持ちが、毎日が同じように見えてしまいがちな入院生活に小さな変化をもたらしてくれると思っています。

――医師の立場から、このアイテムの選び方についてはどうお感じですか？

【植村先生】工作やスケッチブックへのニーズが高いというのは、現場でもすごく実感があります。自分で手を動かして何かをつくる体験が、失われがちな自信や主体性を取り戻すきっかけになる。仕方のないことですが治療が中心になると、どうしても指示される受け身の時間が増えますから、そういう時間はとても重要だと思っています。

【越山さん】公認心理師の先生方からも、「患者の自分から本来の自分に戻るきっかけを提供することは非常に重要」という観点でご意見をいただいています。このような形で医療と社会の支援が連携できることは、とても意義のあることだと思っています。

治療の先に届けたいもの——「患者」から「自分」に戻る瞬間のために

――医療現場の立場から、「ゆうきとのぞみBOX」は入院中の子どもたちにどのような影響が期待できるとお考えですか？

【植村先生】小児がんの治療はどうしても長期の入院が必要になりますから、それまでの日常を家族も含めて一時的に失うことになります。命を救うためには制約や我慢はどうしても生じてしまう。そのことがやはり「自分らしさを失う」ことや、「無力感」——どうせ自分には何もできないという感覚につながってしまう懸念はあります。

【植村先生】そんななかで、BOXを開けた時のワクワクした期待感だったり、工作やスケッチブックで「できた！」という感覚だったり、小さな達成感の積み重ねがつらい治療を続けていくうえでの原動力になってくれたら本当にうれしいです。「患者さんではあるけれど、1人の子どもに戻れる」、そういう大切なきっかけになってほしいと思っています。

――「患者としての自分」ではなく、「子どもとしての自分」に戻れる時間を届けたいわけですね。

【植村先生】入院している子どもたちは本当によく頑張っているんですよ。でも、いつも「頑張ったね」と声をかけてもらえるわけではありません。このBOXが「あなたのことを大切に想っている人たちがいる、応援している人たちがいる」というメッセージを体感できるものになってくれたら、医療者として本当に意味のあるものだと感じます。つらい治療を乗り越えた先に楽しいことが待っている——そのきっかけになってほしいです。患者さんだけではなく、ご家族も含めて、そういう温かさを感じてもらえたらと思っています。

――小児がんの子どもたちが学校生活に戻るとき、どのような難しさがあるのでしょうか？

【植村先生】小学生や中学生など、入院中は院内学級という形で病院内に来てくれた先生から授業を受けます。治療と治療の合間の一時退院中に元の学校のホームルームだけ顔を出す、というお子さんもいますね。みんなとつながり続けようとする、そのための大切な顔見せだと思います。

【植村先生】ただ退院後、学校に戻るときに担任の先生や学校側が「何かあったら困る」と過度に構えてしまって、かえって子どもが戻りにくくなってしまうケースがあります。学校側に悪意があるわけでは全くないんです。でも、特別扱いが続くと本人もそれを感じ取って気を使ってしまいますし、クラスの子たちにも伝わって距離が生まれてしまう。本当は必要な配慮をしたうえで、普通の子どもとして接してもらえることが一番だと思っています。

――学校側の「大切にしたい」という気持ちが、逆に子どもを戻りにくくしてしまうこともある。退院後の「生きづらさ」はそういうところにも表れるんですね。

【植村先生】退院後に不登校になってしまった方がいる一方で、治療の影響で少し外見が変わったことがクラスメイトに「かわいい」と受け入れられて、むしろ学校が楽しくなったという子もいました。一人ひとり違う。ただ、越山さんがおっしゃっていたような生きづらさというのは、正直やっぱりあると思っています。

――BOXを通じて子どもたちにどんな体験やメッセージを届けたいですか？また、クラウドファンディングを通じて支援者・読者に伝えたいことをお聞かせください。

【越山さん】一番届けたいのは、「他人と比較することなく、自分を生きてほしい」ということです。病気になって、思うように動けなくて、ショックを受けることもあると思います。でも「病気なんだけど、あなたは素晴らしい」と伝えたい。BOXのアイテムを通じて「これもできる、あれもできる」という前向きなきっかけを届けたいんです。あれもできない、これもできない、ではなくて。自分の手で何かをつくり上げる体験の中で、患者としてではなく「ひとりの自分」として過ごせる時間が生まれてほしいと思っています。

【越山さん】クラウドファンディングを応援してくださる方へ伝えたいのは、この「生きづらさ」の問題は入院する子どもたちだけのものではないということです。競争社会の中での孤独、将来への不安——入院している子どもたちが抱えているその苦しさは、今の日本で生きる多くの人が共通して感じていることでもあります。病気の子どもたちを支えることを通じて、誰もが「自分を生きる」社会をつくっていきたい。

――植村先生、最後にひと言いただけますか。

【植村先生】小児がんの治療成績は40〜50年前と比べると格段に向上し、多くの子どもたちが治る時代になりました。急性リンパ性白血病をはじめ、小児がんの中で最も頻度の高い病気でも、5年生存率は約80%と言われています。だからこそ今は、「治ったあとの10年、20年をどう生きるか」という新たな課題が見えてきています。

【植村先生】医療者として治療成績をさらに上げ、副作用や後遺症を減らしていくのはもちろんのこと、こうした温かい支援が今まさに病気と戦っているお子さんに届いて、治療後の未来にまでつながっていってくれたらと願っています。「病気なんだけど、あなたは素晴らしい」——越山さんのその言葉は、医療者が伝えたくても伝えきれない部分を補ってくれるものだと思っています。こうした活動が、医療と社会をつなぐ新しい支援のかたちとして広がっていってくれたら、医療現場の一員としてとても心強いです。

今年5月、兵庫県立こども病院はポートアイランドへの移転開設から10周年を迎える。「ゆうきとのぞみ」はそのタイミングに合わせ、入院中の300人の子どもたち全員に「ゆうきとのぞみBOX」を届けることを第1弾として、病院をリレーしながら支援をつなぐ「ゆうきとのぞみエールバトン」を始動させた。

BOXの配布と並行して、小児がんを経験しサたサバイバーとゲストが、闘病を乗り越えた経験を語るトークショー「ゆうきとのぞみ塾」の開催も計画されている。病気とともに「自分を生きる」とはどういうことか——その言葉に直接触れる時間が、入院中の子どもたちに生きる力を届ける。第1弾の兵庫県立こども病院から始まり、やがて全国の病院へと支援の輪を広げていくことが、プロジェクトの描く未来だ。

「後遺症も大切な私の一部だと思います。今私は幸せものです」——ある小児がんの患者が、主治医に宛てた手紙の一文だ。病気や生きづらさを抱えながらも「それでも自分は幸せだ」と言える心のあり方を、社会に広げていくこと。そのための第一歩が、今ここから始まろうとしている。

取材＝澤田麻依 取材・文＝今田香

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