女子高生「全部私のせい」長い闘病生活で家族にヒビが…友達に話すと「そもそも…」少女が絶句したワケ＜家族バラバラ誰のせい＞

主人公は、３人姉妹の真ん中の夢子。幼少期、保育園に通っていた夢子が３才のころ、保育士が夢子のある異変に気付く。そのころから、少しずつ家族のバランスに変化が起きて…

3才のころ、保育士さんに、足の長さが左右で違うことを指摘されたことをきっかけに、骨の軟骨部分に腫瘍ができる「オリエール病」と判明した夢子。足の長さの違いはその腫瘍によるもので、腫瘍は悪性ではなさそうなものの、治療をせずに放っておくと、歩行が困難になるケースもある病気でした。

経過観察を続けつつ、夢子の足の長さの差が5㎝になった5才から治療がスタート。入院には付き添いが必要だったため、母と夢子、父と姉・妹で、別々の生活も始まりました。

オリエール病の治療は過酷で、複数回の手術と長期にわたる激痛を伴うリハビリで、日々大変な思いをしていた夢子。一方、父と姉・妹は祖母がサポートしてくれていたものの、姉は厳しい父に家のことを手伝わされることも多く、また母のいないさみしさもあって、姉の不満はどんどん増加していきました。

姉は、学校の成績もよくスポーツも万能で、母の前では夢子に対してやさしいことを言っていましたが、たまに帰宅する夢子に対し、母に隠れて、暴力をふるったり、夢子のお小遣いを奪ったり、夜な夜な夢子に精神的なダメージを与えるような暴言を吐いたりと、嫌がらせ三昧だったのです。

そんな中、姉が、母の財布からお金を盗むところを目撃した夢子。姉は「告げ口したら許さない」といい、夢子は姉を「最低だ」と軽蔑しつつも、姉がこんなことをするのも、家族がバラバラになったのも、家族がつらい思いをしているのはすべて自分の病気のせいだと考えており、姉の嫌がらせについても家族に言えずにいました。

3才で判明し、5才から治療を始めた夢子の病気は…

3才で判明し、5才から治療を始めた夢子の「オリエール病」の治療は、9回の手術を経て、いったん治療が終了。10年という長期にわたる入・退院と複数回の手術、厳しいリハビリなどを、夢子は母と一緒に乗り越えました。

帰りに病棟へ寄ると、長年一緒に病気と闘ってきた友人が亡くなったことを知った夢子。当たり前の日常がどんなに尊いものかということも、夢子は闘病生活で学んだのです。

日常を取り戻した夢子は、高校にもちゃんと通えるようになり、学校での友人もできました。友人に、姉からの嫌がらせについて、「お姉ちゃんは私の病気のことで、小さいころからいろいろと我慢してきたから私のせいでもあるんだ」と話すと、友人は「それは違うよ！」と真っ向から否定。

我慢してきたからといって、いじめていい理由にはならないし、病気になったのも夢子のせいじゃないと言ってくれたのです。この友人の発言は、夢子にとって衝撃的でした。

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10年もの間、入退院を繰り返しながら、手術や治療、リハビリを頑張ってきた夢子にとうとう治療終了の日がきました！ 幼いころからつらい思いをして頑張ってきた夢子。本当にがんばりましたね。

家で暮らし、学校へ行き、友だちと過ごすという日々の尊さは、日常になっているとそのありがたさを忘れてしまいそうになりますが、失ってみると、その素晴らしさを身に染みて感じるものですよね。元気で自由に暮らしていけることに感謝を忘れずにいたいと思います。

そして、夢子がずっと抱えていた「自分の病気のせいで家族につらい思いをさせている」という思い。友人が、はっきりと「夢子のせいじゃない」と言ってくれたことは、夢子がありのままの自分を受け入れるために、とても貴重で、必要な言葉だったはず。この言葉を胸に刻んで、夢子には、夢子自身をもっと大切にして生きてほしいですね。

＜オリエール病について＞

オリエール病という病気は、多発性内軟骨腫症とも言い、成長盤の軟骨細胞に腫瘍ができるという、たいへん稀な病気です。身長が伸びるためには、骨の末端近くにある成長盤の軟骨が増えて、骨が長くなる必要があるのですが、この成長盤の軟骨に腫瘍ができると、正常な成長が阻害されてしまいます。オリエール病は、この現象が片側半身のみにおきるのが特徴であるため、左右で足の長さが違うということが起きるのです。痛みが出る、骨がもろくなって骨折しやすいなどで歩行に問題が出ることもあり、治療には複数回の手術が必要です。足の長さが違うなど、異変に気づいたら、早めに受診をしましょう。

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監修者：医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生

愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等、同総合診療科部長を経て現在、同産婦人科にて非常勤。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。

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著者：マンガ家・イラストレーター つきママ

ベビーカレンダー編集部