紫の光で広がる支援の輪！ 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム「HAE DAYライトアップ」

記事ポイント

• 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが全国48施設でHAE DAYライトアップを実施します。
• オンラインライトアップが応援回答数に応じて明るくなる参加型企画として開催されます。
• 遺伝性血管性浮腫に悩む人がセルフチェックや公式情報にアクセスできます。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが、5月16日のHAE DAYに合わせて全国48施設でライトアップを実施します。

ライトアップはHAEカラーのラベンダーパープルで各地の施設を照らし、希少疾患である遺伝性血管性浮腫への認知と理解を広げます。

来場やオンライン参加で応援の輪に加われる企画として展開されます。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム「HAE DAYライトアップ」

• イベント名：HAE DAYライトアップ
• 主催：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
• 実施時期：2026年5月16日を含む対象期間
• 実施施設数：全国48施設（2026年4月15日時点）
• ライトアップカラー：ラベンダーパープル
• 特設ページ：https://discovery0208.or.jp/hae-info/haeday/

HAE DAYライトアップは、北海道から沖縄までのランドマークを紫色に照らし、HAEへの関心を高める啓発イベントです。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが自治体や商業施設へ呼びかけ、3年目の今年は48施設での実施が決まっています。

参加方法

• SNS参加方法：ライトアップ施設の写真を撮影し「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」を付けて投稿
• Instagram：hae_info0208
• X：@discovery0208

HAE DAYライトアップは、現地で撮影した写真をSNSに投稿することで誰でも参加できます。

患者団体と連携した発信が、支援の可視化と認知拡大につながります。

オンライン企画

• 企画名：オンラインライトアップ
• 参加方法：アンケートで応援に回答
• 内容：賛同回答数に比例してライトが明るく変化
• 参加URL：https://dx-mice.jp/EZEntry/HAEDAY2026online/Entry

オンラインライトアップは、自宅から参加できる応援企画です。

回答数に応じて画面上の光が変化するため、支援の広がりを視覚的に感じられます。

対象施設

• 対象：全国48施設
• 注意事項：一部施設は実施日程が異なる場合あり
• 注意事項：天候や施設状況により変更の可能性あり

対象施設一覧は、事前に訪問先を確認したい人に役立つ情報です。

実施日が異なる施設もあるため、来場前の確認が安心です。

遺伝性血管性浮腫の情報

• 疾患名：遺伝性血管性浮腫（HAE）
• 手足、顔、唇、腹部などに2〜3日続く腫れやむくみを繰り返す
• 患者頻度：5万人に1人
• 情報ページ：https://discovery0208.or.jp/hae-info/index.html
• セルフチェック：https://discovery0208.or.jp/hae-info/selfcheck/

遺伝性血管性浮腫は、適切な診断と治療が必要な希少疾患です。

原因不明の腫れやむくみに悩む人は、公式サイトのセルフチェックシートから受診のきっかけをつかめます。

遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムの取り組みは、施設来場とオンライン参加の両方で関われる点が魅力です。

ライトアップは、患者や家族への支援を見える形で広げる機会になります。

公式サイトでは疾患情報やセルフチェックも案内されているため、知るだけで終わらない行動につながります。

5月16日に実施されるHAE DAYライトアップの紹介でした。

よくある質問

Q. HAE DAYライトアップはどこで見られますか？

A. HAE DAYライトアップは全国48施設で実施され、北海道から沖縄まで各地のランドマークが対象です。

施設ごとに日程が異なる場合があるため、特設ページや施設一覧の確認がおすすめです。

Q. オンラインライトアップにはどう参加できますか？

A. オンラインライトアップは専用フォームからアンケートに回答すると参加できます。

応援や賛同の回答数に応じてライトが明るく変化するため、自宅からでも支援の輪に加われます。

Q. HAEについて詳しく知る方法はありますか？

A. HAEの症状や特徴は公式のHAE-infoで確認できます。

原因不明の腫れやむくみに心当たりがある場合は、セルフチェックシートを活用すると早期診断や受診検討の参考になります。