姉「小遣いよこせ！」暴力＆嫌がらせの日々。妹「私のせいだから…」親に内緒で従うワケに言葉を失う！＜家族バラバラ誰のせい＞

主人公は、３人姉妹の真ん中の夢子。幼少期、保育園に通っていた夢子が３才のころ、保育士が夢子のある異変に気付く。そのころから、少しずつ家族のバランスに変化が起きて…

3才のころ、保育士さんに、足の長さが左右で違うことを指摘されたことをきっかけに、骨の軟骨部分に腫瘍ができる「オリエール病」と判明した夢子。足の長さの違いはその腫瘍によるもので、腫瘍は悪性ではなさそうなものの、治療をせずに放っておくと、歩行が困難になるケースもある病気でした。

経過観察を続けつつ、手術などの治療は、夢子の足の長さの差が5㎝になった5才からスタート。入院には付き添いが必要だったため、母と夢子、父と姉・妹で、別々の生活も始まりました。

オリエール病の治療は過酷で、複数回の手術と長期にわたる激痛を伴うリハビリで、日々大変な思いをしていた夢子。一方、父と姉・妹には祖母がサポートしてくれていたものの、姉は厳しい父に家のことを手伝わされることも多く、また母のいないさみしさもあって、姉の不満はどんどん増加。入退院を繰り返し、たまに帰宅する夢子に対し、姉は暴言や嫌がらせをするようになっていました。

実際、たまにしか学校に行けない夢子は、学校へ行っても友だちがいなくてつまらないし、家では姉に嫌がらせされるしで、退院できてもうれしくはなく、「治療はしんどいけど、病院にいたほうがマシ」と思うようになっていました。

2才年上の長女・愛子の本性

夢子より2才年上の姉・愛子は、成績もよく、スポーツも万能。母に、留守中の手伝いについてお礼を言われても「全然いいんだよ。夢子、病気なんだから仕方ないじゃん」と返すようなやさしい子に見えました。しかし、それは母の前でだけ。

実際には、母に隠れて、夢子に暴力をふるったり、夢子からお小遣いを奪ったり、夜な夜な夢子に精神的なダメージを与えるような暴言を吐いたりと、嫌がらせ三昧だったのです。

しかし、夢子は姉の嫌がらせを家族にも言えずにいました。それは、夢子自身も「家族がバラバラになったのは自分のせいだ」と思い込んでいたからです。

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「病気の夢子さえいなければ、お母さんともっと一緒にいられたし、厳しい父に家の手伝いをさせられることもなかった」姉の愛子はそう思っているのでしょうか。

もちろん愛子も、さみしい思いをしているのは間違いありませんし、家の手伝いをしなければいけない状況に置かれているのは大変だと思います。でも、夢子も好きで病気になったわけではないですし、つらい思いをして治療をしています。こういうことは、どちらが得でどちらが損、というものではないことを、愛子が早く気づいてくれるといいですね。

また、愛子の行動が嫌がらせだとわかっているにもかかわらず、父にも母にも相談できずにいる夢子。姉からの暴言で「悪いのは自分だ」と思い込むようになってしまったのでしょうか…。

でも病気になったのは、夢子のせいではありませんし、夢子が悪いわけでもありません。むしろ、小学3年生で、手術の怖さや、激痛を伴うリハビリのつらさなどを経験しながら治療に頑張っている夢子を褒めてあげたい、とすら思います。夢子には、愛子の言葉に負けず、ありのままの自分の素晴らしさや尊さに気づいてほしいですね。

愛子と夢子には、姉妹で助け合い、励まし合えるような関係になってほしいです。

＜オリエール病について＞

オリエール病という病気は、多発性内軟骨腫症とも言い、成長盤の軟骨細胞に腫瘍ができるという、たいへん稀な病気です。身長が伸びるためには、骨の末端近くにある成長盤の軟骨が増えて、骨が長くなる必要があるのですが、この成長盤の軟骨に腫瘍ができると、正常な成長が阻害されてしまいます。オリエール病は、この現象が片側半身のみにおきるのが特徴であるため、左右で足の長さが違うということが起きるのです。痛みが出る、骨がもろくなって骨折しやすいなどで歩行に問題が出ることもあり、治療には複数回の手術が必要です。足の長さが違うなど、異変に気づいたら、早めに受診をしましょう。

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監修者：医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生

愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等、同総合診療科部長を経て現在、同産婦人科にて非常勤。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。

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著者：マンガ家・イラストレーター つきママ

ベビーカレンダー編集部