「脚に違和感が…」脚の長さが数センチ違い手術…10年後、医師「あなたの脚は…」判明した事実とは＜家族バラバラ誰のせい＞

主人公は、３人姉妹の真ん中の夢子。幼少期、保育園に通っていた夢子が３才のころ、保育士が夢子のある異変に気付く。そのころから、少しずつ家族のバランスに変化が起きて…

3才のころ、保育士さんに、足の長さが左右で違うことを指摘されたことをきっかけに、骨の軟骨部分に腫瘍ができる「オリエール病」と判明した夢子。腫瘍は悪性ではなさそうなものの、治療をせずに放っておくと、歩行が困難になるケースもある病気でした。

複数回の手術とリハビリで長期入院を繰り返す夢子に母が付き添い、父と姉・妹とは別々の生活に。夢子も過酷な生活でしたが、父・妹と暮らす姉は、厳しい父に家のことを手伝わされることも多く、また母のいないさみしさもあって、不満がどんどん増加していきました。

そのうち姉は、母の前では夢子に対してやさしいことを言っていましたが、たまに帰宅する夢子に、隠れて暴力をふるったり、お小遣いを奪ったり、夜な夜な精神的なダメージを与えるような暴言を吐いたりと、嫌がらせ三昧。しかし、夢子は姉の嫌がらせを家族にも言えずにいました。それは、夢子自身も「家族がバラバラになったのは自分のせいだ」と思い込んでいたからです。

治療を開始して10年、15才で夢子の足の治療はいったん終了。夢子は日常を取り戻しましたが、両親が突然の離婚。姉と妹は母と暮らすことを選択し、姉と暮らしたくなかった夢子は父と暮らすことを選んだのでした。

数年たち、社会人になった夢子は…

両親が離婚し、父と2人暮らしの生活が始まって数年、夢子は社会人になっていました。そこで先輩に「左足をかばって歩いているように見える」と言われた夢子。実は、しばらく定期健診に行けておらず、右足に痛みがあったものの、そのままにしてしまっていたのです。

指摘を受け、久しぶりに病院に行くことにし、父に車を出してもらうように頼んだ夢子ですが、父は長いこと咳をしていました。近所の病院で診てもらっていると言っていた父ですが、気になった夢子は、せっかくなので、父も大きな病院んで診てもらうように言いました。

そして、受診の日。夢子の右足は、左足をかばって変形しかけているとのこと。様子を見てもいいし、手術をしてもいいとのこと。夢子は父に相談してみるといって、診察室を後にしました。

そしてその間、父は呼吸器内科を受診していたのですが…、判明したのは末期がん。夢子は久しぶりに母を呼び出し、そのことを伝えたのでした。

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父と2人で暮らすようになって、数年。夢子も社会人となり、平穏な日常生活を続けているようですが、病院に行くのはサボってしまっていたようですね。

足の成長が止まって治療はいったん終了していたものの、母と二人三脚で、10年かかって乗り越えたつらい治療。夢子には、かけがえのない日常を続けていくためにも、定期検診は大切にしてほしいものですね。

しかし、今、夢子が自分の足よりも気になっているのは、父のことです。気になる咳をしていた父は、末期がんであることが判明しました。これまで、陰ながら病気の自分を支えてくれた父。今度は夢子が支える番ですが、突然のがん宣告に、家族としてもなかなか心の整理がつきませんよね。

大切な人が元気でそばにいてくれるということ。当たり前になっているとその尊さを忘れそうになってしまいますが、もしものときにも後悔しないように、私たちも日々を大切にしなければなりませんね。

＜オリエール病について＞

オリエール病という病気は、多発性内軟骨腫症とも言い、成長盤の軟骨細胞に腫瘍ができるという、たいへん稀な病気です。身長が伸びるためには、骨の末端近くにある成長盤の軟骨が増えて、骨が長くなる必要があるのですが、この成長盤の軟骨に腫瘍ができると、正常な成長が阻害されてしまいます。オリエール病は、この現象が片側半身のみにおきるのが特徴であるため、左右で足の長さが違うということが起きるのです。痛みが出る、骨がもろくなって骨折しやすいなどで歩行に問題が出ることもあり、治療には複数回の手術が必要です。足の長さが違うなど、異変に気づいたら、早めに受診をしましょう。

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監修者：医師 神奈川県立こども医療センター 産婦人科 松井 潔 先生

愛媛大学医学部卒業。神奈川県立こども医療センタージュニアレジデント、国立精神・神経センター小児神経科レジデント、神奈川県立こども医療センター周産期医療部・新生児科等、同総合診療科部長を経て現在、同産婦人科にて非常勤。小児科専門医、小児神経専門医、新生児専門医。

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著者：マンガ家・イラストレーター つきママ

ベビーカレンダー編集部