全額自己負担していたら｢月3000万円｣かかる…医大生の息子(24)を看取った両親が語る"病気とお金"の現実

「血液のがん」と呼ばれる悪性リンパ腫で、医大生・齊藤樺嵯斗さん（享年24）が9月16日、息を引き取った。齊藤さんは生前、Xなどで闘病生活の様子を発信し、高額療養費制度の重要性を訴えていた。大病を患えば、経済的な負担は避けられない。樺嵯斗さんの両親が直面したお金事情に、ライターの黒島暁生さんが聞いた――。（前編／全2回）

血液のがんと闘い続けた医大生

2025年9月16日、ひとりの医学生が息を引き取った。齊藤樺嵯斗かざとさん（https://x.com/kazato20001710）、享年24歳。悪性リンパ腫に侵されながらも、彼はSNSを通じて自身の闘病生活を発信し、多くの人々がその前向きな生き方に勇気づけられた。

その一方で、ひとりのがん患者の視点から、高額療養費制度の堅持などを社会に訴えてきた。家族の誰かが重大な病気にかかれば、精神的な疲弊だけでなく、家族は経済的な負担をも余儀なくされる。前編では、闘病患者の家族からみたリアルな生活を率直に語ってもらった。

取材当日、齊藤樺嵯斗さんの両親は「どうぞ」とこころよく迎えてくれた。まだ49日をわずかに過ぎたばかりの樺嵯斗さんの部屋には、花や遺影とともに仲間が寄せ書きをしたグローブが飾られていた。勉強だけでなくスポーツにも積極的に打ち込んだことをうかがわせる。

「小学校時代は毎週土日を野球のクラブチームで過ごして。親が言うのもなんですが、運動もよくできる子でした」と父親は微笑む。中学時代はトレーニング部という、特定のスポーツではなく身体を思いきり動かす部活に所属した。中学入学から間もなく、樺嵯斗さんはひとつの誓いを立てたという。

「樺嵯斗が突然、『俺、勉強を頑張る』と言ったんです。そしてそのとおりに、かなり積極的に学習する姿勢をみせていました」

努力の天才に「悪性リンパ腫」が襲い掛かった

もっともこの“やる気スイッチ”には、裏話があるのだと母親が明かした。

「うちは、いるだけでもらえるような“お小遣い制”を採用していませんでした。その代わり、主人が『もしも学年で○位以内に入ったら』と言って、中学生にしては結構な金額を提示しました」

果たしてその試みは奏功した。もとから良かった成績は冴えわたり、約束した順位に到達。両親は約束を履行した。「社会に出たら、対価を提供して初めて認めてもらえる。昔からそうやって育てていました」とその真意を語る。

その後、高校受験では第一志望の公立進学校には嫌われたが、腐らずに学び続けた。結果、現役で医学部へ合格。同じく医学部に現在通う年子の弟をして、「努力の天才」と言わしめた。

樺嵯斗さんが闘った病気の名は悪性リンパ腫。闘病生活は2023年5月から始まった。2025年9月に亡くなるまで、途中に大学復帰を挟んでおよそ2年の治療をしていたことになる。「樺嵯斗の病気があって、前よりも一層、家族の絆は深くて強いものになったと思う」。そう話す父親は「でも、やはり生きてほしかった」と唇を噛んだ。

全額自己負担なら｢約3000万円｣が､医療制度で｢約4万円｣に

医療によって生命を繋ぎ止めるためには、お金が不可欠になる。特に樺嵯斗さんが罹患した悪性リンパ腫のように高額の医療費を必要とする場合、同一月にかかった医療費の自己負担額について、所得・年齢に応じた上限額を超えた分については、公的医療保険から払い戻される。これを高額療養費制度と呼んでいる。

すでに樺嵯斗さんも生前にSNSで公開しているように、ハプロ移植を行った月の医療費は突出している。ハプロ移植とは、適合度が半分程度の血縁者をドナーとする造血幹細胞移植だ。

「移植の際に使用する注射は非常に高額でした。樺嵯斗はこの注射を複数回打ちましたが、手元の明細によると、その月の保険診療点数でいうと250万点超（※1点＝10円）。注射だけで、もしも仮に自己負担だとすれば、2500万円以上だったことになります。この月の医療費は、1カ月で3000万円を超えています。しかし高額療養費制度があるおかげで、毎月の自己負担額は4万4000円になりました」

毎月の医療費が4万4000円で、およそ2年間の闘病生活をすれば、自己負担額は100万円前後となる。齊藤さん家族が住む自治体では、子ども医療費助成の一環として、一定の年齢の子どもにかかった入院費を負担してくれる制度がある。

息子の大病をきっかけに「何もかもが変わった」

「樺嵯斗が大きな病気になって、私たち家族の意識や行動、何もかもが変わりました。高額療養費制度があるおかげで、樺嵯斗は最期まで病気と闘うことができました。この制度は、この国に生きる人たちが互いに支え合って生きていることを実感できるものであり、私たち家族もまた救われた思いでいます。おそらく樺嵯斗本人も、そのように考えているからこそ、SNSにおいて高額療養費制度の大切さについて言及していたのではないでしょうか」（父親）。

「もしもこの制度がなかったとしたら、生活は立ち行かなくなり、すぐに破産をしてしまいます。制度に救われた人も多いのではないかと考えます」（母親）

医療費の自己負担額ばかりに目が行きがちだが、患者家族になれば、ほかにも発生する費用がある。たとえば齊藤さん家族の場合、2024年7月中旬から父親が樺嵯斗さんの病室に自由に出入りするため休職をしている。当然この期間は、所属する企業の規定に則ってしか手当が支給されない。当時の状況について、父親はこう振り返る。

医療費以外にも毎月10～20万円はかかる

「自宅から樺嵯斗が入院する病院までは、車で40分ほどの距離がありました。まず病院の駐車場に車を常に停めておかないといけないため、1日3000円近くかかります。これは最後のほうは病院近くの月極駐車場を借りることで少し費用を抑えました。

また、樺嵯斗と一緒にいる時間を1秒でも長くしたかったため、自宅に帰ってご飯を食べるなどの時間的余裕はありません。すべて外食です。同じ理由で、近くの銭湯に毎日入りました。

そうした生活費や移動にかかるお金を全部計算すれば、毎月10〜20万円はかかっていたのではないでしょうか。もちろん、樺嵯斗といられる時間が増えたのですから、私たち家族がその出費についてネガティブに感じているわけではありません。ただ、患者家族になるということは、医療費だけを賄えればそれで足りるということではない現実があります」

母親｢私たちに経済的な負担をかけたくなかったのでしょう｣

樺嵯斗さんの死の翌日、夫婦で話し合ったことがある。「もしも最初の入院ですぐに樺嵯斗が死んでしまっていたとしたら、きっと精神的に耐えられなかった」。息子の死という結果は到底納得できないにしても、“その日”が来るまでの猶予があったことに感謝の念がある。そしてその猶予は、樺嵯斗さんと一緒にいられた時間によって生まれた。

「樺嵯斗は生前、『病気で不安を抱える子どもたちとその親が、時間の制約なく一緒に泊まれる病院が増えてほしい』と言っていました。さまざまな理由によって難しい面があることも承知していますが、ただでさえ不安な子どもをどうケアするのかという視点も、もっと議論されていいと私も感じました」（父親）

2025年4月、樺嵯斗さんは「2度の悪性リンパ腫を乗り越えた医学生に血液内科医になるチャンスを！」と題してクラウドファンディングを始めた。使い道は、復学後の学費だ。その意図について、母親はこう推察する。

「樺嵯斗のことだから、きっと自分の病気によって経済的に負担をかけていることを心配していたのだと思います。クラウドファンディングについては正直、さまざまな見方をする人がいるだろうとは思っていましたし、樺嵯斗もそれはわかっていました。それでも、復学後は私たちにさらなる経済的な負担をかけたくなかったのでしょう。樺嵯斗は最期まで、医師を志していました」

個々人の病気は“社会的な事象”である

樺嵯斗さんが家族のなかでもっとも厳しく接し、けれども誰より成長を期待していた、10歳以上年の離れた妹。彼女は、そんな兄・樺嵯斗さんの背中をみていた。

「中学生の娘は、兄が高額療養費制度によって救われたことに着眼して、“骨髄移植と税金”をテーマに作文を発表して、学内で表彰をされるようです。樺嵯斗が提起した問題を、きちんと考え続けてほしいなと思っています」（母親）

高額療養費制度は、日本で生きるすべての人たちが互いに支え合う連帯の証。その本質は、誰かを守るためのコストを、その他大勢が負担することで成り立つ。

そして齊藤さん家族を含めた多くの人たちがそうであるように、自身や家族が病気になって初めてセーフティネットの存在に気づく。日常生活に埋没して普段は意識することのない、けれども生活を支える大切な柱だ。

ある日、何の前触れもなく突きつけられる、闘病という現実。それが浮き彫りにするもののひとつに「お金の現実」がある。樺嵯斗さんの闘病生活を通して、病気が決して個人的な事象ではなく社会的な事象であることを改めて思い知らされる。そして社会が引き受けられるコストは有限だからこそ、税をどのように分配すべきか、真摯な議論が交わされるべきだろう。

樺嵯斗さんは、自らが死の恐怖と闘う身でありながら、家族や同病の人々を気遣う優しさを最期まで持ち続けた。「亡くなる前と何も変わらず、樺嵯斗の話題は毎日普通に出ますよ」。齊藤さん家族の時間はゆっくりとまた動き出す。記憶のなかの樺嵯斗さんの笑顔とともに。

黒島 暁生（くろしま・あき）
ライター、エッセイスト
可視化されにくいマイノリティに寄り添い、活字化することをライフワークとする。『潮』『サンデー毎日』『週刊金曜日』などでも執筆中。