元“あいのり”メンバー、3万人に1人指定難病の娘の診断に「なんでだ！」

終電を逃した人に、タクシー代を払うので「家、ついて行ってイイですか？」とお願いし家について行く完全素人ガチバラエティ『家、ついて行ってイイですか？』。

2026年7月5日の放送回では、障がいのある娘を育てる夫婦に密着。診断を受けた当時の葛藤や、娘に寄せる夫婦それぞれの思いが語られました。

成長スピードは3分の1…希少疾患の娘

門前仲町駅で出会ったのは、41歳の妻と11歳の娘と暮らす飲食店経営者の44歳男性。過去には『あいのり』に“カルボナーラ”という名前で出演していたといいます。

娘は、約3万人に1人とされる先天性の遺伝子疾患「コルネリア・デランゲ症候群（指定難病）」を抱えているといいます。成長のスピードは一般的な子どもの約3分の1で、体格は3〜4歳児ほど。言葉を話すことができず、歩けるだけの筋力はあるものの、自ら歩こうとはしないといいます。

疾患が判明した際、夫婦の受け止め方は対照的だったそう。父である男性は「なんでだ！みたいな。言い表せないくらいへこんだというか落ち込んだ」と激しく動揺した一方、妻は「すごいじゃん。宝くじに当たったようなもんじゃん」とポジティブに捉えたといいます。

その言葉に男性は「こんな悩んでるのが逆に申し訳ない」「俺が悩んでたらあかんと思って」と前向きに。妻も「亡くなっちゃうとか、長く生きられないとか、そういう病気も実際はあるからと言われてた」「死なない病気でよかった」と当時を振り返りました。

夫婦それぞれの娘への思い

障がいを持つ娘との生活について、「大変なんて1ミリも思わない」「いろいろハンデはあるかもしれないけど、それはそれに合わせりゃいいだけ」と言い切る妻。「今はこっち（両親）が元気だから抱っことかいろいろしてあげられるけど、ここから自立できる子にはなれない」「他のところで生活するとかも慣れさせないといけない」と話し、グループホームなどでの生活も視野に入れているといいます。

一方で男性は「考えてくれているのは偉いんやけど、そういう話をすると俺は寂しいのよ」と本音を吐露。それでも、「手をつないで歩きたい」と娘への願いを口にする一幕もありました。

そんな夫婦の思いに、スタジオからは「『宝くじに当たったようなもんじゃん』ってスゴい」「まさにプラス思考だね」「現実的にどう生きるかをちゃんとお考えになってる」と感嘆の声が上がりました。

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テレビ東京『家、ついて行ってイイですか？』
TVerで最新回を無料配信中
［配信日時］2026年7月5日
［出演者］ビビる大木、矢作兼（おぎやはぎ）ほか
［番組URL］https://tver.jp/episodes/epz0pbwxxt

（C）テレビ東京