発達障害の子育てに「療育」よりも大切なこと【大変だけど、不幸じゃない。発達障害の豊かな世界 第1回】

最近、モデルで俳優の栗原類さんが自ら発達障害の告白を行うなど、テレビや新聞、インターネットで、発達障害のことがよく取り上げられるようになった。

そんな中、自分の子の発達に気になることがあり、「もしかして発達障害なのでは？」と不安に思ったり、すでに診断を受けたりして、この記事をクリックした人もいるのかもしれない。

わが子が発達障害と診断された場合、親が、まずにはじめることは療育だ。だが、ほとんどの親は、そもそも療育という言葉すら、その時になって初めて聞くことが多いのではないだろうか？

そこで今回は、『療育なんかいらない！』の著者であり、独自の理論で放課後デイサービスを展開する「アイム」の佐藤典雅さんにインタビュー。発達障害をもっと理解するために必要なことを、経験談を交えて語ってくれた。
佐藤典雅（さとう・のりまさ）さん
川崎市で発達障害の子どもをサポートする放課後デイサービス「アインシュタイン放課後」「エジソン放課後」を運営している、（株）アイムの代表。自身の自閉症の息子さんの療育のために、息子さんが4歳の時に渡米して、ロサンゼルスで9年間過ごす。前職は、ヤフー・ジャパンのマーケティング、東京ガールズコレクションとキットソンのプロデューサーという異色の経歴の持ち主。福祉という範囲を超えた目線で、自身の息子さんの成長を見守りながら、発達障害児が社会で幸せに生きるための道を広げる挑戦をしている。著書：『療育なんかいらない！』（佐藤典雅・著／小学館 ￥1,296 （税込）

※放課後デイサービス（＝ 放課後デイ）：6～18歳までの障害のある子どもが放課後や学校休業日に利用できる、就学時向けの福祉サービスのこと。

■わが子が「発達障害」だと診断されたとき

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筆者の息子が自閉症スペクトラムと診断された時も、そうであった。療育の意味もよくわからないまま、「とにかく早期療育が大事」「ABA（応用行動分析学）が効果的」などと初めての情報に右往左往し、診断を受けたばかりの混乱の中、さまざまな焦りと戦いながら模索していた。

そして、療育に通いはじめてからは「2歳から始めたんだから大丈夫」などという周囲の言葉に、療育に過剰な期待を持ってしまったり、療育での子どもの出来に一喜一憂してストレスを抱えてしまった苦い経験がある。

だからこそ、『療育なんかいらない！』というタイトル本はとても目を引いた。しかも、著者の佐藤さんは、本場アメリカで息子さんの療育を9年間も受けてきた人だ。取材を申し込まずにはいられなかった。

■「発達障害」を、ありのままを受け入れる場所を作ろう

―― 佐藤さんは、自身の息子さんの自閉症の療育のために、家族でロサンゼルスに引っ越して、9年間も本格的な療育を受けています。それなのに、なぜ「療育なんかいらない」という考えに至ったのでしょうか？

佐藤典雅さん（以下、佐藤さん）： 息子のがっちゃんが3歳児検診で「自閉症傾向」と診断された時、僕は自閉症も療育もほとんど予備知識がありませんでした。そこで、調べていくうちに、ロサンゼルスがもっとも療育対策が進んでいるらしいということが分かったので、家族で引っ越すことに決めました。

―― ロサンゼルスの療育はいかがでしたか？

佐藤さん： 最初の頃は、しっかりした療育を受ければ、がっちゃんの問題行動が改善するのでは？ と期待していたんだけど、がっちゃんの問題行動は一向になおらず（笑）。その様子を見て、療育とは問題行動を改善するものではないと気づいたのです。

―― そこで、目標設定を変えることにしたんですね。

佐藤さん： 療育によって問題行動が変わることを期待するのではなく、「わが子にとって適切な環境とは何か？」を考えるようになりました。そして、もし療育が発達障害を治すものでないならば、自身の放課後デイで療育を提供すべきではない、との結論に至りました。

―― 放課後デイで療育を行うのは、もはや常識となっています。療育なしの放課後デイとは、かなり思い切った決断ですね。

佐藤さん： 放課後デイを設立中、面談に訪れる高学年以上の子どもをもつ親から、「療育ではなく、この子の居場所を探しています」という言葉をよく聞くようになったのも後押しになりました。

アイムの放課後デイでは、カリキュラムなどはなく、子どもたちは自分の好きなように自由に遊んでいる。

―― わが子の行動を改善する場所よりも、わが子が安心していられる居場所を求める親が多かった、ということでしょうか。

佐藤さん： 子どもが小さいうちは、その子の実力や可能性が見えにくいから、親は療育に期待しがちです。さらに、今は「早期療育」の大切さが力説されているので、特に親は熱心に療育する傾向がある。

―― お子さんの年齢が上がると、変わってきますか？

佐藤さん： 子どもの年齢が上がるにつれて、だんだんとその子が持つ本来の力がみえてきます。そして、ある時、それは療育の問題ではない、ということに気づくのだと思います。

―― 療育では解決しない部分がある、ということに気がつくと。

佐藤さん： そうです。すると、次の段階として、その子のありのままを受け入れてもらえる環境が必要となる。そこで、「アイム」の放課後デイでは、発達障害のままを受け入れてくれる居場所を作ろうと思いました。そして、子どもたちが自分自身でいられる環境を、自分の感情を表現したり、引き出したりできるプログラムを用意しようと考えました。

―― それでは、アメリカでの療育生活はどのような意味があったと思いますか？

佐藤さん： 一番意味があったのは、人との関りです。がっちゃんも療育で大好きなセラピストたちと時間を過ごすことを、とても楽しんでいました。そこで私は、「アイム」の放課後デイでは療育プログラムではなく、人との関わりを提供すべきだと思いました。

だから、うちの採用基準は厳しいですよ（笑）。第一条件は、子どもたちから好かれるということ。どんなに人手不足でも、子どもたちと合わない人は採用しません！

■療育はほどほどに。

―― 私自身は息子の療育を経験して、やはり良かったと感じています。確かに、「とにかく療育でなんとかしなければ」とストレスを感じていた頃もありましたが、今では楽しい遊び場のひとつとして、そして日々の生活で困っていることなどを専門の先生に相談してアドバイスを受けられる場として、とても心強いと感じています。

佐藤さん： もちろん、僕も療育のことを全否定しているわけではありません。ただ、今の療育は子どものためというより、親が納得するためにあるように感じてならないのです。療育に熱心なお母さんが一番よく言うのは、「後になって、あれをやればよかった」っていう後悔をしたくない、ということ。

また、「早ければ早いほど良い」とか「どんなに遅くても4歳までに始めないと手遅れだ」などとせかされて、本来親を救うべき療育そのものが、逆に親を追い込み、療育に効果を求めるあまり、親も子どもも多大なストレスにさらされているように思えてならないのです。

―― 確かに、「療育で子どもが良くなる」と過度な期待を寄せてしまうと、子どもが変わらない場合、まるで子どもと親の努力不足のように感じてしまいそうです。また、他人から「療育のおかげで成長した」などという話を聞くと、つい、わが子も療育さえ受ければ同じように伸びると思ってしまいがちですね。

だけど、他の子が伸びたからといって、自分の子どもも同じようになるとは限らない。その子が持つ力も個性も障害の程度も、それぞれに違うから。

佐藤さん： 僕は、人のキャパシティっていうのは子ども一人一人によって違い、療育を受ける受けないにかかわらず、それぞれの能力が伸びる器のサイズに左右されると思っています。つまり、どれだけ療育を施したところで、その効果はその子が持っている上限値を超えることはない、とういこと。

―― どういうことでしょうか？

佐藤さん： どんなにかけっこをがんばっても、全員がオリンピックに出られるほど早くはなれないでしょう？ それと同じことです。

親が、子どもが持っているキャパシティ以上の効果を療育に求めてしまうと、子どもにも親にも多大なストレスがかかってしまう。そして、本来大切なところ、「いかに人生を楽しく生きるか」ということに目がいかなくなってしまう危険がある。だから、僕は、療育はほどほどがいいと思っているんです。

―― もし、佐藤さんがもう一度子育てするとしたら、もう療育はしないのでしょうか？

佐藤さん： やってみて、はじめて「ああ、無理だった」ってことがわかったので、多分、何もしないのは難しいと思います。ただ、療育をするなら、2つ条件があります。

―― 佐藤さんの経験から編み出した条件ですね。今悩んでいるお母さんたちにぜひお聞かせください。

佐藤さん： まずひとつは、その子のストレスにならないこと。もうひとつは、家庭の金銭負担にならないこと。

子どもが楽しく療育に通って、親も負担にならないならいいと思います。でも、子どもが泣いて嫌がったり、親が必死になってやるようなものじゃない。

■「普通」って何だろう？

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―― 療育で、親は子どもの自閉行動や問題行動が良くなり、「普通」になることを期待しますよね。だけど、そもそも「普通」って何でしょうね？「私は、この子にどうなってほしいのだろうか？」そう考えると、答えに詰まってしまう時があります。

佐藤さん： 僕は、もし療育で自閉症を治したいという人がいるなら、「自閉症の何を治すんだ？」って聞きたい。

―― 自閉症は治す、という種のものではないということですね。

佐藤さん： それって、本人の認識、認知を変えちゃうってことですよ？「そもそも人を形成している人格って何ですか？」というレベルの話なんですよ。「何をもってあなたなんですか？」って、すごく難しい問いじゃない？

放課後デイで発達障害の問題に取り組んでから、「人って何なんだろう？」ってよく考えるようになりました。発達障害ってものすごく難しいテーマだよね。

佐藤さんのお話を聞いて、発達障害の子育てを描いたコミックエッセイ『母親やめてもいいですか』（山口かこ・文／文春文庫）に書かれていた、ジム・シンクレアという自閉症当事者によって書かれた詩のような一節を思い出した。

自閉症は人を閉じ込める殻ではありません
中に普通の子どもが隠れているわけではないのです
自閉症は私が私であること、そのもの
私という人格から切り離すことはできません

出典：コミックエッセイ『母親やめてもいいですか』（山口かこ・文／文春文庫）

「子どもの力をできるだけ伸ばしてあげたい」―― そう思うのは、親として当然だ。ただ、「普通に近づけたい」とがんじがらめにならず、子どもをありのままに受け入れ、その子にとって居心地のいい場所を作ってあげることの大切さも、改めて思い知った。

次回は、「発達障害の子育てで、療育よりも大切なことは？」を伺います。

取材・文・撮影／まちとこ出版社

(まちとこ出版社)