｢死ぬときはこの子を連れて行くしか…｣発達障害の子をもつ専業主婦が児童精神科3年待ちの日本で始めた活動

近年、発達障害に対する認知度は上がってきているが、すべての当事者が適切な支援を受けられているとは言えず、社会の側の理解や配慮も十分ではない現状がある。わが子が自閉症と診断されたことをきっかけに、自ら、発達障害を持つ人に福祉サービスを提供する「NPO法人 発達障害サポートセンターピュア」を起ち上げた檜尾めぐみさんは、「国や行政がやってくれるのを待っている時間はありません。民間が率先してモデルをつくっていかなければ」という――。

「私が死んだら、この子は誰が面倒を見るのだろう」

檜尾さんが第二子となる長男を出産したのは1993年。2歳のときに自閉症と診断されたが、当時は、県立や市立などの大きな病院にさえ「自閉症のことはわかりません」と言われるだけで、途方に暮れた。

「壮絶な子育てでした。息子は暴れたり、窓を割ったり、家から出て行方不明になったりするので、いつも『やめなさい！』『危ない！』って怒ってばかり。ある日、息子の寝顔を見ながら、私が死んだらこの子の面倒は誰が見るのだろうって思ったんです。そうだ、私が死ぬときはこの子を連れて行ったらええんや……。そう考えたら楽になったんです。夫には叱られましたけど、そこまで追い詰められました」

長男が小学校に上がったころ、ある児童精神科医の存在を知って診察を申し込むと、なんと3年待ち。待ちに待ってようやく診てもらうと、すぐに「PECS（ペクス）」という絵カードを使ったコミュニケーションのトレーニングが始まった。これは1985年にアメリカで開発されたもので、目に見えない事柄への理解が難しいために他者とのコミュニケーションに困難がある人でも、絵カードで意志を伝えやすくするツールだ。

「『お母さん、来て』『ここに連れて行って』『ここが痛いの』。息子はカードを使っていろんな気持ちを表現してくれるようになりました。今までの問題行動は、自分の思いが伝わらなかったからだってことがわかったんです。スムーズにコミュニケーションが取れるようになってから、息子の問題行動は一切なくなりました」

ようやく訪れた平穏な日々。そのとき、檜尾さんにある考えが浮かんだ。

「自分たちのように困っているお子さんや家族がほかにもいるはず。その人たちを救いたい、そう思ったんです」

早速、発達障害の子を育てている3人の友人に声をかけ「親の会」を立ち上げた。集まって悩みを打ち明けたり情報交換したりする場だったが、口コミで参加者が増え、最大100人ほどに膨らんだ。

「みんな、地域から孤立していました。公園に行っても、人がサーッといなくなっちゃうんですよ。親が安心して子どもたちを遊ばせることができる居場所をつくりたいと、行政に相談し、2006年6月にNPO法人を立ち上げました」

古い賃貸マンションの一室で始まった活動は、母親たちが手弁当の当番制で運営に携わった。しかし、自分の子どもだけでなく、よその子どもの面倒も見る大変さに疲弊。苦情が出始め、次々と去って行った。檜尾さんは「私一人でもやる」と断言。残ってくれた数人の女性たちと活動を続けた。その後、障害児ボランティアに携わる学生が助っ人に来てくれることになり、増え続けるニーズに対応。徐々にスタッフに報酬を払えるようになっていった。

「発達障害を持つ人と地域がつながり合う社会」をめざす

利用者や雇用するスタッフが増え、動かすお金が大きくなると、檜尾さんは限界を感じるようになった。

「20歳で結婚してから専業主婦で、経営なんてまったく知らずに創業してしまっていますからね。困っていたとき、知人からの誘いで経営者団体の大阪府中小企業家同友会に入りました。早速、経営セミナーを受講したんですが、数値目標を決めるときに具体的な数字がまったく浮かばなくて……。思いだけでは経営はできないのだと猛省しました」

利用者に適切な支援を行い、なおかつスタッフに正当な報酬を払う。地に足の着いた経営をするために、檜尾さんはまず、ピュアの経営理念から見直すことにした。スタッフに「みんなで経営理念をつくろう」と提案。1泊2日の合宿を行い、ピュアの5年後、10年後の姿をどうしたいか、ピュアでどんなことを自己実現したいかなどを徹底的に話し合った。

「そこで決まった理念が『私たちは、発達障害の方々と地域がつながり合う社会を実現します』なんです。スタッフが地域や社会づくりまで考えていたことにびっくりしましたね。よし、実現しよう！ と私も腹が決まりました」

ピュアがめざすビジョンは言葉だけでなく、イラストでも表現した。幼児期から成人期まで一貫した支援を受けられる施設、クリニックや学校、そして安心して暮らせるグループホームと仕事場となる農園。障害者本人、親、地域の人びと、サービスや商品を購入する人たち、みんなが幸せに暮らせる社会をつくりたいという思いを込めた。

ピュアの拠点として2018年に建設したのが、東大阪市にある4階建ての施設。18歳までを対象とした児童発達支援・放課後等デイサービス、成人した人が仕事やライフスキルを身につける就労継続支援B型、生活介護の場を備える。ピュアの支援の特徴は「見える化」。目で見て覚える能力が高いという発達障害を持つ人の強みを生かし、筆談や絵、写真を利用したやりとりで他者とスムーズなコミュニケーションを図れるようサポートしている。

この施設の建設は一筋縄ではいかなかった。課題は総額3億円の建設費の工面、そして地域住民の理解を得ること。いずれもハードルは高く、檜尾さんは弱気になることもあったが、自治体や同友会の経営者仲間など、ピュアの活動を後押ししてくれる味方に恵まれた。

「2008年から東大阪市の発達障害児に関する施策づくりに参画し続けてきた実績があったため、費用の約半分は国の補助金を申請できることになり、残りは借入金で賄う目処がついたんです。地域の方々には、ここに根づきたいという思いを誠実に伝え続け、受け入れてもらえました。施設の前の農地を貸してくださる方もいて、利用者のみなさんと野菜づくりができるようにもなって、本当にありがたいです」

2022年には奈良県明日香村に農業を中心とした事業所「あすかファクトリー」を開設。地元自治体の協力で取得した農地で、米や野菜を育てて直売するほか、大学や企業と連携し、農作物を使ったスープなどの商品づくりにも取り組んでいる。

「障害者は一生涯、何らかのサポートを受けながら生きていく。でも、障害があるからといって何もできないわけじゃない。彼らは、本当は自立したい、人の役に立ちたいと思っているんです。明日香村では高齢化で農業に従事する人が減っている中、発達障害を持つ人たちが農業を担い、収入を得ることで自立した生活と地域貢献をめざしています。今後は農園レストランや観光農園などもつくって、地域を盛り上げたいと思っています」

発達障害を持つ人への適切な支援と社会の意識変革を

2006年にNPO法人を設立してから、さまざまな困難を乗り越えてきた檜尾さん。発達障害を持つ人の支援の現状をどう見ているだろうか。

「日本の社会福祉制度はまだまだ未熟です。私は約20年前、息子を児童精神科医に診てもらうのに3年待ちましたが、現在も半年ほど待たされることはざらです。国の支援制度も幼児期と学齢期では管轄省庁が異なっていて連携が取れていないケースが多い。当事者は不利益を被っているし、親御さんも疲弊しています。ピュアが幼児期から成人期まで一貫した支援にこだわっているのは、そうした課題があるからなんです。国や行政がやってくれるのを待っていられない。民間が率先してモデルをつくっていかなければと考えています」

発達障害の現れ方は人それぞれで多様なため、一人ひとりに適切な支援が行われるよう、支援者の育成も大きな課題だという。

「ピュアは東大阪市の委託で相談支援事業も行っています。福祉事業所や学校、企業のコンサルテーションに入らせてもらい、研修等で適切な支援技術を伝えています。各所の力量が上がれば、それだけ多くの人が救われる。人材育成は急務であり、重要な課題です」

さらに大事なことは、地域社会へ理解を広げることだと檜尾さんは指摘する。

「隣近所に住む人、いつも利用するコンビニや飲食店の店員さんなど、地域社会の人が発達障害を持つ人との関わり方を知っているかといえば、まだ少数ですよね。彼らの特性や関わり方について社会の理解、配慮が広まっていかないと、本当の意味での自立につながらない。社会の意識変革も必要なことだと考えています」

日本の障害者の総数は2022年12月現在で人口の1割に当たる約1164万6000人（厚労省推計）。そのうち、発達障害を持つ人は年々増加している。

「今後、日本の人口が減っても障害者がいなくなることはないでしょう。障害を持つ人が社会の人びとと信頼関係を築いて、街が活性化する。それが実現してこそ誰もが生きやすい未来、社会になると信じています。私が死んだ後も息子や息子と同じ境遇の人たちに、変わらない日常があること。そうした環境をつくっていきたいんです」

檜尾さんは、そんな社会環境を実現すべく、今日も奔走している――。

構成・文＝田北みずほ

檜尾 めぐみ（ひお・めぐみ）
NPO法人 発達障害サポートセンターピュア 理事長
自閉症をもつ長男の子育て経験をもとに、2006年6月、発達障害・自閉症スペクトラム症の子どもから大人への療育・生活・就労・相談支援などを行う、NPO法人「発達障害サポートセンター ピュア」を設立。発達障害のある人の生活・就労支援の一環として、奈良県明日香村に農業を中心とした「明日香ファクトリー」をオープン。講演活動はじめ、同法人のサポートの仕組み・手法を公開し、日本全国で発達障害を持つ人への「一貫支援」を広げる活動も行っている。