赤ちゃんの「口唇口蓋裂」とは？手術で治るの…？先天異常を持って生まれた娘の症状と治療【体験談】

みなさんは、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という先天異常をご存じですか？私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。

口唇口蓋裂とは、先天異常の1つで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことを言います。日本人では400～600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。

原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。

私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けて育児用ミルクを飲ませていました。

器具を嫌がるため毎日苦労しましたが、育児用ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、育児用ミルクを注入したりすることもあるようです。

口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。

私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校や中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。

医療短期大学専攻科（助産学専攻）卒業後、大学附属病院NICU・産婦人科病棟勤務。大学附属病院で助産師をしながら、私立大学大学院医療看護学研究科修士課程修了。その後、私立大学看護学部母性看護学助教を経て、現在ベビーカレンダーで医療系の記事執筆・監修に携わる。

ベビーカレンダー編集部