「ダウン症だ…」出産直後、対面した息子の顔に違和感。先天性疾患と合併症を持つ赤ちゃんとの暮らし

妊娠中、何の異常も指摘されていなかった第3子の次男が、生まれてみたらダウン症候群でした。検査結果でわかった次男の合併症と、生活する上で注意していることについてお話しします。

私が第3子となる次男を出産したときのことです。出産直後に助産師さんが次男の体についている羊水を拭いたあと、私の胸の上に次男を置いてくれた際に覚えた違和感。顔を見て、「ダウン症だ」とわかりました。

クリニックでの出産だったので小児科は併設されておらず、次男は詳しい検査のためNICU（新生児集中治療室）のある総合病院にすぐに救急車で搬送され、出産して1時間ほどで離ればなれに。私は病室に移動して眠るよう促されたもののまったく眠れず、悲しみに暮れていました。

次男は軽度の水腎症があったのと、外耳道が狭かったため聴力の再検査となりました。そして、染色体検査の結果は21トリソミー、ダウン症候群です。ダウン症候群の子に特徴的なのが、筋力が弱いこと。そのため、哺乳もできず最初は胃管から育児用ミルクを投与していました。

胃管が抜けてからは直接母乳を与える練習をしたものの、次男の吸啜力が弱いためうまく吸えませんでした。おなかが満たされる前に疲れて眠ってしまうので、育児用ミルクに切り替えることに。育児用ミルクに切り替えてからは、次男の体重も順調に増加し、1カ月ほどでNICUから退院することができました。

水腎症のほうは経過観察でいいようですが、外耳道が狭いと中耳炎になりやすいため注意が必要なようです。単なる風邪でもダウン症候群の子は悪化しやすく、入院になることも少なくはないとのこと。また、筋力が健常児に比べて弱いので、入院中からリハビリをおこなっていました。

退院後も、毎日手の指を開かせてあげたり、両膝を屈伸させてあげたりする「赤ちゃん体操」というリハビリをして、筋力の強化を促しています。筋力が弱いので腹圧をかけにくく、便秘になりやすいのもダウン症候群の特徴だそうです。こちらは、綿棒浣腸やおなかのマッサージをして便の排出を手伝っています。

ダウン症候群で生まれてきた次男は合併症を持っているので、これから先もその合併症と一生付き合っていかなくてはなりません。日々の生活で注意しながら、次男が健康な生活を送れるよう育児をしていきたいと思っています。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修／助産師松田玲子

14歳女の子と4歳男の子、0歳の年の差兄弟を育てている母。反抗期の娘とイヤイヤ期の息子の育児に日々奮闘中。上の子を出産後に大学に通い、看護師の資格を取得。現在は看護師としてパート勤務をしている。

ベビーカレンダー編集部