娘の障がいがわかって数年「一生支えなきゃと身構えたけど…」

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんの体験談を描いています。ヒカリちゃんは11か月の時に突発性発疹から急性脳症を起こし、まひや言語障害が残ってしまいます。1年後、職場復帰をしたサチさんでしたが思うように仕事に出られず悩む日々が続きます。そんなある日、保育園からヒカリちゃんがけいれんを起こし救急搬送されたと連絡を受けます。娘の病気を通じてサチさんが気付いたこととは？『突発性発疹から急性脳症になりました』どうぞご覧ください。

「いろいろな人の支えがあって私たちがいる」気持ちが楽になった

ヒカリちゃんが保育園でけいれんを起こし、緊急搬送されたとの連絡を受け急いで病院へと向かったサチさん。幸いにもヒカリちゃんは元気な様子で、保育園の先生方はヒカリちゃんをとても心配し、元気になったことを心から喜んでくれていました。ヒカリちゃんのまひがわかり、親である自分と夫がヒカリちゃんを支えないとと身構えていたというサチさん。しかし、実際には保育園や職場、病院などさまざまな場所でたくさんの人がヒカリちゃんやサチさんを支えてくれていることに気付きます。

困った時に頼れる人がいること、助けてくれる人がいるという安心感は子育てするうえでとても大事なことですよね。子どもを育てる責任はもちろん親にあるのですが、親だけで子どもを育てるのは難しく、周囲のサポートや理解、心遣いがなければ子育ては成り立たないのではないでしょうか。

リハビリでの変化と今後のこと

医師からの提案でリハビリを始めたヒカリちゃんは少しずつですができることが増えていきました。できることが増えるというのは子どもにとっては自信になりますし、もっとやりたいという希望になりますよね。

ヒカリちゃんが年長になったある日、サチさんはママ友に小学校からの進路について聞かれます。それまで全く考えたことがなく、長女と同じように通常級に通えるものだと考えていたサチさん。しかし、ママ友の言葉で支援級という選択肢もあるということを知ります。保育園と小学校ではやることも違いますし、先生の数や支援も大きく変わりますよね。

支援級の情報などは積極的に調べないとなかなか手に入らないことも。ママ友から声をかけてもらったことで、ヒカリちゃんにとって一番いい環境は何なのか考えるきっかけになったのではないでしょうか。『突発性発疹から急性脳症になりました』は、障害を抱えたわが子をどう育てていくか、試行錯誤しながら歩んでいく主人公の姿から学べることが多い作品です。

著者：こびと