生後2か月で見つかった先天性の病気。4年後には「息子のほんの一部」に

出産後に里帰りをした 河野りぬ@子育て＆鬱経験エッセイ(@rinu.illustjob)さん。新生児の息子の育児中、目の奥が白いことに気づきます。病院を受診したところ「先天性白内障」と診断されました。様々な壁を乗り越えながらも、無事手術を受け、入院生活を経て順調に回復していく息子。親にとっても新生児の付き添い入院ははじめてのこと。入院生活では、親も様々なことを感じ、学びます。『息子に目の障害が見つかった話』をダイジェスト版でごらんください。

とにかく時間との勝負！はじめての付き添い入院

生後2か月の息子の「先天性白内障」の手術は無事に終わりました。そんな中、河野さんにとってもはじめての付き添い入院の日々がスタートします。我が子を隣で見守ることができる幸せを感じるもつかの間、お風呂やご飯の時間は待ったなしの慌ただしい日々が続きます。特に新生児は、授乳の時間も気にしなければいけないため、より一層大変ですね。

誰もが経験することではないけれど、いつ経験することになるかも分からない、幼い子どもとの入院生活。作品の中では、そんな入院生活のリアルな描写も繊細に描かれています。

小児病棟に入院し、気づいたこと

献身的なサポートの甲斐もあり、河野さん親子はついに退院の日を迎えることができます。

今回、小児病棟にお世話になった河野さん親子。そこには、今回入院しなければ知りえなかったであろう、沢山の苦悩や葛藤、そして優しさがありました。親子ともにはじめての入院を乗り越え、病気を抱える子どもたちのことを知り、病気とともに生きることを前向きに捉えられるようになったようです。

目は息子の「個性」

あれから月日が経ち、4歳になった息子。成長と共に出来ることも沢山増えて、あれだけ不安に思っていた目のことも、あくまでこの子の「一個性」と捉えられるまでになりました。もちろん、アイパッチ訓練は終わっておらず、コンタクトがズレて赤くなるたび眼病のリスクが頭をよぎるなど、心配がないわけではありません。

病気が発覚した当初は、息子の将来を悲観し、ひどく落ち込んでいた河野さん。そんな中でも諦めず、パパと協力し手術を乗り越えた結果、可愛い愛息子の成長を穏やかに見守れるまでになりました。

子どもの思いがけない先天疾患をきっかけに、親が知らなかった世界を見て価値観が変わったり、心境が変化したりすることがあるのですね。河野りぬさんの変化や息子を思う気持ちを感じられる、すてきなお話です。

『息子に目の障害が見つかった話』の著者である河野りぬさんは、この漫画にこめた思いについて以下のようにコメントしています。

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「当時、息子に降りかかった病について必死に情報を集めました。しかし、ほとんど情報らしい情報がなく、保護者同士の情報交換の場もどこにもありませんでした。

その時の不安な気持ち、よりどころの無さ、社会から切り離されたような孤立感は、いまだによく覚えています。

私たちの経験が、これから同じような病で困っている親子の参考になればと思い漫画にしました。」

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この漫画は子どもの目に関する病気について紹介したものです。子どもの体について心配なことがある場合は医療機関を受診し、医師に相談をしてください。

著者：ももこ