支援学校と支援学級、違いを初めて知った母｜突発性発疹から急性脳症になりました

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんに起きた体験談を描いたものです。ヒカリちゃんは、突発性発疹の合併症で急性脳症を発症します。その後、左半身のまひと軽度の言語障害と診断されました。サチさんは、ヒカリちゃんの進学候補である支援学校の見学に参加します。ヒカリちゃんに合っていると感じましたが、自宅からスクールバスで40分以上も離れているのが気になります。そのようななか、ママ友と小学校の支援学級へ見学に向かいました。『突発性発疹から急性脳症になりました』第43話をごらんください。※この漫画には病気の治療にまつわる描写が含まれますが、あくまで1人の体験談です。ご自身あるいはお子さんのケースではかかりつけ医の指示に従ってください

支援学校と小学校の支援学級を見学したサチさん。それぞれの特徴を知ると、どちらに進学するのがヒカリちゃんにとって良い選択となるのか、さらに迷ってしまいます。

市の相談会で、専門家の話を聞いてから決めようと思っていたのですが…。その前に、サチさんは大きな困難に直面します。

「大丈夫ではない可能性」を知っておこう

このお話は、つきママさんのフォロワーさんの次女・ヒカリちゃんに起きたことをさかのぼる作品です。突発性発疹は乳幼児を育てるママの間では比較的よく知られ、話題にもなる病気ですね。

子どもによって経過は異なりますが「家庭で様子を見ていたら良くなった」「大したことはなかった」という体験談を耳にすることがあると思います。しかし、この作品に登場するヒカリちゃんの場合は、入院治療が必要になり、急性脳症との診断を受けます。さらに、退院後もケアが必要な状態が続きました。

つきママさんのフォロワーさんは、こうした「大丈夫ではなかった」という事例を知っておくことで、子どもに異変を感じた時の速やかな受診につながることを望んでいます。公益財団法人難病医学研究財団難病情報センターによると、子どもの感染症にともなう急性脳症の中でもっとも頻度が高い痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症の発症は、年間100〜200人、日本の小児に特有の病気であり、生後6か月から1歳代での発症が最多だといいます。

子どもの発熱は珍しいことではありませんが、まれにこうした症例が実際に起きています。「おかしい」と思ったらすぐに受診をすることが大切ですね。

著者：kotti_0901