「肩の力が抜けた」脳症の後遺症が残る子を育てる親の救い｜突発性発疹から急性脳症になりました

この漫画は、つきママ(@tsukimama34)さんのフォロワー・サチさんの次女ヒカリちゃんに起きた体験談を描いたものです。ヒカリちゃんは、突発性発疹の合併症で急性脳症を発症します。保育園のお昼寝中にけいれんを起こし、病院に救急搬送されたヒカリちゃん。幸い大事には至らず、笑顔で保育園の先生たちと再会します。このときサチさんは、自分達がたくさんの人に支えられていると気づき、肩の力がすーっと抜けました。『突発性発疹から急性脳症になりました』第40話をごらんください。※この漫画には病気の治療にまつわる描写が含まれますが、あくまで1人の体験談です。ご自身あるいはお子さんのケースではかかりつけ医の指示に従ってください

特別な支援が必要な子どもを育てていると、次々に起こるできごとに不安や葛藤で押しつぶされそうになることもあると思います。

そんなときは、親身になって支えてくれる人の存在は温かく、ありがたいですね。

「大丈夫ではない可能性」を知っておこう

このお話は、つきママさんのフォロワーさんの次女・ヒカリちゃんに起きたことをさかのぼる作品です。突発性発疹は乳幼児を育てるママの間では比較的よく知られ、話題にもなる病気ですね。

子どもによって経過は異なりますが「家庭で様子を見ていたら良くなった」「大したことはなかった」という体験談を耳にすることがあると思います。しかし、この作品に登場するヒカリちゃんの場合は、入院治療が必要になり、急性脳症との診断を受けます。さらに、退院後もケアが必要な状態が続きました。

つきママさんのフォロワーさんは、こうした「大丈夫ではなかった」という事例を知っておくことで、子どもに異変を感じた時の速やかな受診につながることを望んでいます。公益財団法人難病医学研究財団難病情報センターによると、子どもの感染症にともなう急性脳症の中でもっとも頻度が高い痙攣(けいれん)重積型(二相性)急性脳症の発症は、年間100〜200人、日本の小児に特有の病気であり、生後6か月から1歳代での発症が最多だといいます。

子どもの発熱は珍しいことではありませんが、まれにこうした症例が実際に起きています。「おかしい」と思ったらすぐに受診をすることが大切ですね。

著者：kotti_0901