どれだけ苦しい夜を越えてきたか、私は知ってる【少し大変で、すっごく幸せ～ドラベ症候群の娘と心臓に毛の生えた母～・45】

2023.6.16

4万人に1人の難病「ドラベ症候群」の娘ぴぴちゃんと、タフな毎日を過ごす母、剥がれ鱗（はがれうろこ）さんの「少し大変で、すっごく幸せ」な毎日。6月23日は、ドラベ症候群の日。全国のドラベ症候群患者家族の交流会をレポートしてくれます。

6月23日はドラベ症候群の日！

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