＜口唇口蓋裂＞「寄り添いながら隠さず伝えて欲しい」交流会で聞いたお話が目から鱗で…

口唇口蓋裂で生まれてきた娘、くぴこちゃんを育てているじぇにこさんの育児マンガです。くぴこちゃんと同じ、口唇口蓋裂のことで悩む人たちと交流できる会に参加することを決めたじぇにこさん。交流会は和やかな雰囲気で始まりました。（会場の雰囲気はもっと深刻なものになるのでは……？）と想像していたじぇにこさんだったので、心のなかでホッと安心するのでした。

参加者の考えと当事者の思い

各々あいさつを終え、いよいよ交流会がスタート！

まずはインターネットで申し込んだ際に回答した事前アンケートのなかで、一番質問が多かったテーマを取り上げて、参加者や当事者の意見を話し合います。

わが家の場合も以前からそのことで悩んでいたので、同じ気持ちの人が多いことにびっくり。

当時娘は手術を怖がっているものの、自分がなんの病気なのかをいまいちわかっていないという様子でした。

本人が口唇口蓋裂について何か気づくまでは、こちらからいきなり説明するのはかえって不安にさせるかもしれないと思うと、本人へ口唇口蓋裂についていつ伝えるか夫とともに悩んでいたので、この話題はとても興味深く耳を傾けました。

参加者のなかにも同じ気持ちの人がいたり、きちんと病気を伝えて説明している人もいたりしてその事情はさまざま。

また当事者の経験談からは、家族内で口唇口蓋裂の話題そのものがもはやタブーだったという方もいれば、口唇口蓋裂だけど治るとオープンに説明を受けて納得したという声もあり、年齢や当事者の性格だけに関わらず、家庭の状況など伝え方だけでもいろいろな意見があり、どの経験談もとても関心がもてるものばかりでした。

この話題の最後に、ご自身の経験や多くの当事者から寄せられる意見を見てきた主催のえみかさんから強いメッセージがあり、今でも胸にとても強く残っています。

口唇口蓋裂を変にごまかしたり、ぼやかされたりすることはかえって当事者を傷つける、伝えるときは本人の気持ちに寄り添いながら、隠さず、少しずつよくなることを伝えて安心させてほしい。

この言葉は説得力が強く、病院でも聞けない貴重な意見だととても印象に残りました。

娘が口唇口蓋裂に対して強く疑問を持ったときにどのように対応するべきか、避けられない問題としてずっと不安に思っていたことだったので、今回の当事者の説得力のある言葉を聞いて、心の準備ができるという点でも、どの意見もとても参考になりました。

また、個々の症例や治療が異なっていても、向き合う問題は共通なんだということも知ることができました。

さらに、考え方はそれぞれ違っていても、同じように悩んで向き合っている人たちの意見が聞けたのはとても刺激的だったし、私にとってすごく意味のある時間を過ごすことができました。

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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

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監修／助産師REIKO

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著者：マンガ家・イラストレーター じぇにこ

1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

ベビーカレンダー編集部