相変わらずレチナつけるのを嫌がる娘。夫婦で団結してサポートすることに

「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」151話は、退院後の最初の外来のお話です。体重の変化や創部を確認したあと、閉鎖床の調整や口内の撮影などさまざまな診察を終えたのですが、どれも問題なかったほか、創部の異常などもなくホッとしました。そして、診察の最後に先生から退院後の様子を聞かれたのですが……。

鼻の形を維持するために大切なレチナ（※１）。

前回の手術後、レチナをなかなか日常的につけることができなかったせいで、口蓋手術のときに鼻の形があまりにも崩れてしまっていたほか、鼻腔にも大きなできものができていたので、それを取り除く処置もおこないました。

今回の手術後からはレチナをつける習慣を取り入れるため、当初は退院後の初外来の日までレチナを鼻に縫い付けておく予定でしたが、退院直前になってレチナを縫い止めていた糸が外れてしまいました。

さらに、その日のうちに擦れて創部が赤く腫れたりするなどのトラブルが重なり、今度こそはと心を鬼にしてレチナをつけるよう、夫婦で取り組んでたのですが……。

相変わらず激しく抵抗して嫌がる娘に2人して苦戦しっぱなしで、安定してレチナをつけられていませんでした……。

（※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具

以前に同じ口唇口蓋裂児の親御さんと話したとき（口唇手術後に再会したお母さん）からは2歳をすぎたあたりで自分でつけてくれるようになったと聞いていたので、それを期待したのですが……。

どれだけお願いしても、無理やりつけてもすぐ外してなげたり、つけてもずっと機嫌が悪く1日ぐずったり。さらには、風邪を引いてつけられなくなったりと、親子ともにレチナによる疲弊。

先生からは修正手術など大きく影響が出でてくるので、本人を説得してレチナをしっかりつけるようにと念を押されていることもあり、今回ばかりは多少泣かれてつらくても娘のためなんとかしてレチナをつけなければならない！

そのためにはどうしたらいいか夫と相談して考えた結果……。

本人が起きているうちは特別難しいので、娘が寝たあとに夫と連携してレチナを素早くつけることで、夜の間だけはつけられるようになりました。

暗い中、小さな鼻につけるので、レチナの向きが逆でうまくつけられなかったり、起きられたりすることもありましたが、当時の娘の睡眠時間が9時間から10時間くらいだったので、起きてすぐ外される日中よりは、長くつける時間を確保できるようになりました。

正直、これで劇的につけてくれるようになった！というわけにはいかず、朝には簡単に取ってしまうので、そのときにどこにはずして放ったのかわからくなり、寝室の大捜索をして焦ることもありました……。

それでも、この寝ている時間から少しずつ鼻にレチナをつけることに慣れさせ、最終的には本人が納得して自らつけてくれるようになるまで、レチナをつけている時間を少しずつ定着していくことにしました。

2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

監修／助産師REIKO

1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！

ベビーカレンダー編集部